Pazartesi, Şubat 3, 2025

MİSYONUMUZ VİZYONUMUZ

Nadir hastalık deyince toplumda 2000 kişiden birinden daha az görülen hastalıklar akla gelmektedir. Adı nadir olmakla birlikte tüm dünyada 7000 civarında nadir hastalık olması   Avrupa’da en az 30 milyon kişinin nadir hastalıklardan etkilenmesi sonucunu doğurmaktadır. Tıp fakültelerinin eğitim müfredatında ya hiç yer almayan ya da tek bir slide ile bahsedilen nadir hastalıklar konusunda hekimlerin farkındalığı düşüktür. Bu tür bir hastalığa sahip olguların gerçek tanıya ulaşmaları yıllar almaktadır.  Doğru tanı alamayan ve etkisiz tedavileri kullanan hastaların hayat kalitesi anlamlı oranda azalmakta, hastalığın doğal seyrine bağlı sakatlıklar gelişebilmekte ve hatta ölümler olabilmektedir.

Ulusal Nadir Hastalıklar Derneğimiz kısaca NADHAS’ın kurulum amacı hastalara tanı koymak için uğraşan başlıca iç hastalıkları, çocuk hastalıkları, kardiyoloji, gastroenteroloji, romatoloji, acil tıp ve anestezi hekimlerinin nadir hastalıklar hakkındaki bilgi düzeylerini arttırmaktır. Hangi semptom ve laboratuvar bulguları ile hangi nadir hastalıkları düşünülmeliyiz konusunda verilecek eğitimler, görsel ve sosyal medya çalışmaları hekimlerimizin tanı koyma çabalarına kılavuz olacaktır. Her zaman dayanışma içerisinde olduğumuz Nadir Hastalıklar Hasta Dernekleri ile birlikte yine verimli, keyifli ve eğitici yollar katedeceğimize inanıyoruz. Logomuz dört yapraklı yonca insanlığın tüm tarihi boyunca şansın ve tılsımın simgesi olmuştur. Yapraklarından ilki umudu, ikincisi inancı, üçüncüsü sevgiyi ve dördüncüsü büyük şansı simgelemektedir. Derneğimizin kurucuları olarak umudumuzun, inancımızın ve mesleğimiz-hastalarımıza olan sevgimizin yetim olarak nitelendirilen nadir hastalıklar için şans getirmesini diliyoruz.